生後2日で小腸の95％を失い”短調症候群”になった娘のお話です。
0歳からTPNと夜間胃ろうからの経腸栄養剤を併用していました。
年長で奇跡的にTPNを離脱し、現在は胃ろうのみで毎日元気に小学校に通い、給食も（多少調整していますが）いっぱい食べています。
娘が”短調症候群”と告げられ、産後眠ることすらできず、他のことを考えようとしても娘のことで頭がいっぱいで毎日検索魔になっていた私は、短調症候群の情報量の少なさに愕然とし、情報の少なさから今後について見通しも立たず希望を抱くこともできず将来に絶望し、毎日が地獄のようでした。
そんな私が唯一希望を見出せたのが、短調症候群のお子様をお持ちのご家族が書かれた一つのブログでした。
過去の私が救われたように、私の娘の成長を記録することで現在お子様のことで悩まれているママ、パパの気持ちが少しでも楽になればと思い、こちらのブログを始めることにしました。
娘の話ですので、3年生になった娘本人に許可を取ってから書き始めることにしました。
更新はまばらになると思いますが、どうぞよろしくお願いします。